De « Rain Man » à « Hors normes » l’autisme

24 septembre 2020 0 Par Eli

« Rain Man » film de Barry Levinson sorti en 1988 a présenté au grand public une maladie inconnue, l’autisme dans sa forme légère.

« Hors normes » film de Olivier Nakache et Eric Tolédano sorti en 2019 nous emmène dans l’abîme de l’autisme profond.

Qu’est-ce l’autisme? C’est l’impossibilité de communiquer et d’aller vers l’autre, la personne atteinte d’autisme ne pouvant extérioriser son ressenti par manque de langage qu’elle n’a pu acquérir car elle refuse l’autre, confrontée à une situation nouvelle elle va s’effrayer et entrer en crise, elle va se comporter de façon violente, allant jusqu’à se mutiler, ou mutiler son entourage, elle crie, pleure, et ne sort de sa crise qu’au bout d’un temps indéterminé qui peut être de plusieurs minutes à plusieurs heures.

En France 0,1% de la population est atteinte ce qui donne 67.000 personnes. Seuls les malades les plus légers trouvent leur place dans une structure d’Etat, les patients atteints d’une pathologie plus lourde sont gavés de médicaments ou attachés le jour sur leur fauteuil, la nuit sur leur lit les patients en sont traumatisés ce qui augmente leur handicap. 10.000 malades restent sans accueil, ils vivent au sein de la cellule familiale.

Olivier Nakache et Eric Tolédano se sont inspirés du travail extraordinaire de deux hommes hors du commun Stéphane Benhamou qui a créé une association « Le silence des Justes », et Daoud Tatou qui a créé une autre association « Le relais Ile de France ». Ces deux personnes, amis de 25 ans ont mis en place dans leurs associations respectives des structures innovantes, ils accueillent tous les malades quel que soit leur niveau d’atteinte, et quelle que soit leur religion ou leur appartenance ethnique. Leurs référents sont issus de milieu multiculturel, ils sont Juifs religieux ou non, musulmans religieux ou non, Chrétiens religieux ou non, agnostiques, d’ascendance européenne, africaine, ce melting-pot qui serait détonnant ailleurs est extrêmement soudé par un seul but, permettre aux malades de trouver une vie normale. Les référents des deux associations entretiennent hors travail des relations extrêmement amicales, ils se rencontrent au restaurant ou dans d’autres activités.

Les patients accueillis sont souvent ceux qui sont refusés partout ailleurs, ils sont atteints de troubles majeurs, ont subi un enfermement et un régime où ils sont gavés de médicaments et restent à l’état végétatifs, ou ont été attachés jour et nuit. Au sein de ces deux associations, ils sont accueillis dans un système un patient, pour un référent, ils pratiquent l’expression corporelle avec la danse alors que le chant va leur apprendre le langage, lorsqu’ils pourront s’exprimer, confrontés à une situation nouvelle, ils cesseront leurs violences, puisqu’il pourront faire part verbalement de leur appréhension ou de leur ressenti.

Les patients sortent régulièrement au cours d’activités diverses, cheval, char à voile e.c.t. Ils voyagent par avion en groupe emmenant 18 personnes atteintes d’autisme et leurs 18 référents en Israël à Eilat, où leur rencontre avec des Dauphins qui viennent vers eux leur font ressentir une fierté incomparable, (le dauphin m’a choisi pour ami, il est venu vers moi).

Au bout de trois ou quatre ans, ils pourront rejoindre des structures d’appartement en ville où ils auront un seul colocataire, il y apprendront la vie sociale, en se livrant au shopping, et à des promenades en ville encadrés par un référent, ils seront alors deux pour un référent puis par la suite trois pour un. La violence passée sera oubliée.

L’autisme peut être détecté dès l’âge de 12 mois, pris à temps, les enfants évoluent très rapidement en acquérant le langage plus rapidement. La moyenne d’âge de détection en France est de 5 ans, l’enfant aura plus de mal à remonter la pente, il aura tendance à rejoindre les cas d’autisme profonds.

La loi de 2005 d’inclusion scolaire impose aux écoles d’accueillir des handicapés, les autistes viendront en classe dès leur plus jeune âge accompagnés d’un référent pour douze heures par semaines, l’enfant se socialisera, les autres élèves auront une expérience de rencontre avec quelqu’un de différent, au bout d’une génération, le regard de gens sur les autistes devrait changer.

La loi de 2014 crée des classes spéciales autistes malheureusement le système est sous dimensionné il ne permet l’accueil que de 2.000 élèves. La France n’a pas pris conscience des besoins réels, comme la Belgique l’a fait. 1.500 enfants et 6.000 adultes sont accueillis en Belgique au lieu de l’être en France, occasionnant 10 heures de route hebdomadaires aux parents, qui choisissent cette solution car en France les enfants restent 3 à 4 ans sur liste d’attente.

Le film nous fait rencontrer la détresse des parents à qui on annonce la maladie de leur enfant, qui s’engouffrent dans une action au présent sans comprendre immédiatement que leur vie vient de basculer, que jusqu’à leur mort ils devront s’occuper de leur enfant même adulte. Ce n’est que beaucoup plus tard qu’ils ont cette réflexion, « mais après moi que va t-il devenir? » Envisageant de tuer leur enfant et de se suicider afin qu’il ne soit pas abandonné à leur décès.

Canal + a diffusé le film mardi 22 septembre suivi de 4 très intéressants documentaires parlant des deux associations et du film.

Le film a été vu par 2,1 millions de personnes, deux jours après sa sortie, Sophie Cluzel a fait voter une loi débloquant 90 millions d’Euros afin d’éviter le traitement des patients en Belgique. Malgré cette démarche 300 patients sont encore accueillis en Belgique.

Le film a donc fait bouger les lignes, puisque le gouvernement a pris conscience du phénomène, auparavant, on balayait et soulevait le tapis pour y glisser la poussière.

Le film a également mis le doigt sur un point très important souligné en début d’article, les deux associations en faisant travailler sur un même projet des personnes que tout opposait dans la France de 2020, leur ont permis de s’apprécier comme elles l’ont permis aux autistes.

On ne peut s’empêcher de faire un parallèle avec une autre situation qui ne concerne pas des individus mais des peuples, ce film c’est un pied de nez à Abou Mazen et son B.D.S. et donne raison à Benyamin Netanyahou qui prône que le travail en commun est synonyme de paix. Les Etats musulmans qui vont rejoindre les E.A.U et le royaume de Bahreïn, permettront à leurs populations de vivre dans la paix et la prospérité en s’intégrant dans des relations sociales où la violence passée sera oubliée.